Sindrom rdeče kože

»Kortikosteroidi so edino orožje, ki ga imajo zdravniki na voljo ob slabšajočem se ekcemu. In če se uporabljajo pravilno, lahko olajšajo veliko težav in celo rešijo življenje. Mogoča pa je napačna uporaba in o njenih posledicah se po mojem ne govori dovolj. Pa bi se moralo, saj bi to marsikomu prihranilo trpljenje. Dobro bi bilo tudi, če bi družinske zdravnike – ti so namreč ponavadi tisti, ki prvi predpišejo steroide –, več izobraževali o pravilni uporabi mazil, ki mora biti predvsem zares kratkotrajna. Po drugi strani moramo izobraziti tudi bolnike, da se bodo zavedali posledic neupoštevanja navodil o uporabi, saj so te žal lahko grozljive. Skratka, vsi potrebujemo več informacij!«, pravi Špela Prelovšek, ki je posledice uporabe kortikosteroidnih mazil občutila na lastni koži.

Stranski učinki kortikosteroidnih mazil, ki se pojavijo pri vseh uporabnikih so: tanjšanje poroženele plasti kože, zmanjšanje delovanja in števila žlez lojnic, okvara barierne funkcije kože. Atopična koža že sama po sebi ni zmožna ustvarjati samozaščite, z uporabo tovrstnih mazil, pa v tem smislu pospešeno drvi v katastrofo. Stanjšana koža, ki se ne more ščititi s proizvodnjo loja, je podvržena okužbam, infekcijam in ranam, ki bodo obolelo kožo še slabele in krog zdravljenja bo čedalje večji, ozdravitev pa čedalje bolj daleč. Po nekaj tedenski uporabi steroidov sledi možnost nastanka strij, atrofije, zmanjšane produkcije fibroblastov, nenormalnega odlaganja kolagena in elastina, stanjšanje podkožnega maščevja in mišične plasti ter sistemski učinki (supresija hipotalamus-hipofizne osi, zavor rasti, Cushingov sindrom etc.), ki so predvsem nevarni pri otrocih zaradi manjšega razmerja med površino kože in prostornino nijhovih teles.

Špela je prvo kortikosteroidno kremo dobila že pri nekaj mesecih starosti ter jih je redno uporabljala več kot 20 let. »Ko je ena postala prešibka, so mi predpisali drugo, z večjo močjo kortikosteroidov, ko ekcem še vedno ni izginil, še močnejšo, in tako naprej.« Stanje kože se je kljub uporabi agresivnih kortikosteroidov začelo pospešeno slabšati, »sčasoma so prenehala tudi opozorila družinskega zdravnika, da je treba med uporabo kreme delati premore, da si koža opomore. Nazadnje ni bilo nobenega učinka več. Nato se je poleg sindromov dermatitisa pojavil še tako imenovani odteg­nitveni sindrom, posledica telesne odvisnosti od kortikosteroidnih krem, ki se razvije ob dolgotrajni redni uporabi. Koža ob nekajdnevnem premoru postane popolnoma rdeča, saj se žile zaradi sproščanja vnetnih faktorjev razširijo, nato pa še zatečena, ker začnejo prepuščati sokrvico v medceličnino. Drugi pokazatelj odtegnitvenega sindroma pa je, da se ekcem pojavi tudi tam, kjer se prej nikoli ni.«

Špela opisuje t.i. sindrom rdeče kože, stanje kože po odtegnitvi dolgotrajnega in neprimernega zdravljenja kožnih bolezni s kortikosteroidnimi mazili, takole: »Sredi noči sem začutila, da mi močno zateka obraz. Oči sem imela tako zatečene, da sem lahko zgolj skozi tanki reži v ogledalu spremljala, kako se moj obraz spreminja v rdeč balon. Koža je postala tako napihnjena s sokrvico, da je povrhnjica ni več mogla zadržati in je začela ‘puščati’ – sostanovalka je bila prepričana, da mi z obraza teče gnoj. Žilice v koži so bile zaradi izpusta dušikovega oksida tako razširjene, da sem v obrazu boleče čutila vsak utrip srca. Ta se je spremenil v rosečo se oteklino. Bila sem prestrašena. Na forumu sem nekaj sicer brala o podobnih izkušnjah, a ko se zgodi tebi, si pač šokiran.«

»Boli čisto vsak gib, ne moreš odpreti ust, ne moreš premakniti vratu, ker je vse tako hudo zatečeno. Preostane ti edino hlajenje kože – če ti sploh uspe izvesti gib – in iskanje položaja, v katerem boli najmanj. Spati seveda ne moreš, vseeno pa je ponoči in zjutraj najhuje, saj se takrat simptomi zaradi manka kortizola izražajo v najmočnejši obliki. Srbenje in občutki, kot da se ti mravlje plazijo pod kožo, se podeseterijo. Druga možnost na tej točki je, da preideš na še močnejše kortikosteroide. Zaradi teh se ti v nekaj letih sesuje imunski sistem, do stanja, ko je odpornost že tako nizka, da se lahko na telo začnejo nacepljati okužbe, zaradi stalnega kroničnega vnetja je mogoč razvoj limfoma, nadledvičnica začne kazati znake izčrpanosti in tako naprej.« Supresijo nadledvičnic je izkusila tudi Špela.

Na sindrom rdeče kože nekateri dermatologi opozarjajo že najmanj dve desetletji (nazadnje dr. Cork v Angliji leta 2006, dr. Fukaya na Japonskem in dr. Rapaport v Kaliforniji), a kakor je v svoji spletni knjigi o steroidni odvisnosti zapisal dr. Mototsugu Fukaya, v združenju japonskih dermatologov (JDA) niso dosegli nikakršnega preboja pri obravnavanju, predvsem pa zdravljenju kožnih vnetij. Ne glede na »predhodne študije kolegov iz tujine in raziskav novih nesteroidnih zdravil, protialergikov in drugih tradicionalnih zdravil, ki so jih opravili na podlagi ugotovitev, da dolgotrajna uporaba kortikosteroidov vodi v odvisnost in poslabšanje bolezni, steroide še vedno predpisujejo, kljub hudim posledicam, ki bi se jim številni pacienti lahko izognili z uporabo novih ali tradicionalnih zdravil«. Dermatolog dr. Marvin Rapaport je v enem od svojih strokovnih člankov o sindromu rdeče kože napisal: »V evaluaciji in zdravljenju več kot 1500 pacientov je bilo potrjeno, da je vzrok napredujočega problema – širjenja dermatitisa – v terapiji, točneje kortikosteroidih, ne pa v razcvetu prvotnega izpuščaja.«

Kortikosteroidne kreme niso škodljive le v smislu odvisnosti od njih in sindroma rdeče kože, temveč okvarijo normalno delovanje kože že po enkratnem/nekajkratnem nanosu. Ko govorimo o cost- benefit efektu teh zdravil, bi se torej morali zelo dobro zavedati da je ”cost”, torej cena (oz. stranski učinki) teh zdravil zelo visoka, glede na to, kakšen ”benefit” (oz. rezultat zdravljenja) dobimo. Ker zdravljenje s kortikosteroidnimi mazili dolgoročno ni uspešno, so bolniki s kroničnimi, vse bolj razširjenimi izpuščaji, navadno atopiki, pogosto testirani in ponovno v postopku iskanja vzroka izpuščajem. Sistemske preiskave in razni alergijski testi, v kombinaciji z najrazličnejšimi sistemskimi in lokalnimi zdravili so neuspešni v obvladovanju problema. Potek je navadno predvidljiv: bolniki sprva pridejo zaradi manjšega izpuščaja, ki kljub vse večjim količinam in moči lokalnih in sistemskih kortikosteridov napreduje v razširjen, simptomatski dermatitis. Glede na to, kateri del telesa zajemajo, so bili poimenovani različni sindromi. V evaluaciji in zdravljenju več kot 1500 pacientov je bilo potrjeno, da je vzrok napredujočega problema v terapiji, točneje kortikosteroidih, ne pa v razcvetu prvotnega izpuščaja. Vsi pacienti, ki so zdravilo opustili, so eventuelno popolnoma pozdravili ekcem, vendar je zdravljenje včasih trajalo 1-2 leti. Mehanizem je, kot vse kaže, dvig dušikovega oksida v krvi.

»Treba je odkriti vzrok in se truditi za njegovo odpravo oz. omilitev,« je poudarila Špela, ki je v preteklosti sicer opravila alergijske (epikutane) teste, a niso pokazali ničesar, saj kortikosteroidi zatrejo alergično reakcijo in torej ne zdravijo vnetja; snovi, ki ga povzročajo, pa še vedno ostajajo v koži.

Zahvala:
Zahvala Špeli Prelovšek za sodelovanje pri oblikovanju članka. Članek je bil objavljen tudi v Delu in na Špelinem blogu.

DODATEK
Seznam kortikosteroidov (izdelkov s kortikosteroidi), registriranih v Sloveniji:

• Metilprednizolonaceponat (Advantan)
• Mometazon (Elocom)
• Alklometazon (Afloderm)
• Betametazon (Kuterid, Beloderm, Diprogenta)

Mednarodni seznam kortikosteroidov:

• Alclometasone dipropionate Fluocinolone acetonide
• Amcinonide Fluticasone propionate
• Betamethasone dipropionate Halcinonide
• Betamethasone valerate Halobetasol propionate
• Clocortolone pivalate Hydrocortisone
• Clobetasol propionate Hydrocortisone valerate
• Diflucortolone valerate Hydrocortisone butyrate
• Diflorasone diacetate Hydrocortisone probutate
• Desonide Mometasone furoate
• Desoximetasone Prednicarbate
• Flurandrenolide Triamcinolone acetonide
• Fluocinonide

Mednarodni seznam izdelkov, ki vsebujejo kortikosteroide:

• Aclovate Diprolene Olux
• Amcort Diprolene Af Olux-E
• Analpram Hc Diprosone Pandel
• Apexycon Drma-Smoothe/Fs Pramasone
• Aprexicon E Elocon Sarnol Hc
• Aquinil Hc Epifoam Scalp Relief
• Aristocort Hp Florane Synacort
• Beta-Val Halog Synalar
• Capex Hytone Temovate
• Clobex Kenalog Temovate E
• Cloderm Lidex Topicort
• Cordan Lidex-E Topicort Lp
• Cormax Lipocream Triderm
• Cortaid Locoid Tridesilon
• Cortozone-10 Lokara Ultravate
• Cutivate Luxiq Valisone
• Cyclocort Nerisone Vanos
• Dermatop Nerisone Forte Verdeso
• Desonate Noble Westcort
• Desowen Nutracort